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[轉貼] 星星的孩子──自閉症認識篇作者 江林月嬌

星星的孩子──自閉症認識篇作者 江林月嬌

2007年2月,「美國有線電視」記者走進與電影《雨人》(Rain man)男主角雷蒙患同樣自閉症者亞曼達‧芭格(Amanda Bynes)的住所。當時,26歲的芭格正坐在書桌前,眼睛盯著窗外看,身子前後搖晃。幼兒時期的芭格不會哭;吸奶必須有人教她才會。小時候雖然整天不停晃動、動作離奇古怪,但那時她還會說話;隨著年齡漸長,沉默的時間越來越長,直到有一天,語言功能完全喪失。

數年前,芭格在殘疾機構協助下,自加州搬至佛蒙特州,獨自一人住在臨湖公寓,自拍自導了一齣短片,並且上傳至youtube視頻網站,將自閉症朋友的內心世界「翻譯」給外界人士。

急需解決的健康問題

據美國自閉症協會統計,全球約有60萬自閉症病患者生活在美國,10歲以下孩童自閉症發病率為1/150。

美國疾病控制與預防中心研究統計顯示,每166位孩童中就有一位罹患先天性自閉症;其中,男孩與女孩患病比例為4:1。

英美兩國專家近期研究報導也指出,自閉症出生率從早期的萬分之4~5,至今每110人中就有1人,提升近20倍;其中,75%~80%皆有智力障礙。

自閉症出現於頭胎男嬰的機會較高,約佔萬分之3~5。

此外,約30%自閉兒智力正常,約70%智力發展遲緩或弱智(智商70或以下);其中,輕度弱智約佔30%,中度或嚴重弱智佔40%。

21世紀急需解決的健康醫學名詞「自閉症」(autism),歐美人士並不陌生, 1988年電影《雨人》(Rain Man)早已出現過。

1995年,美國自閉症研究院(Autism Research Institute ,ARI))報告指出,自閉症之增加與幼兒(兩歲前)接受疫苗注射有密切關聯。此一論點懷疑:疫苗中水銀量導致腦部傷害,與自閉兒日漸增多之現象相互吻合。此外,美國孩童兩歲前接受疫苗注射數量,自1940年3劑增至2000年22劑,更加強了美國加州出現的「自閉疫症」(Autismepidemic)謠傳與上述之懷疑論述。

美國波士頓兒童醫院科學家最近也發現,孩童自閉症與基因第十六號染色體發生突變有關。由於該染色體在複製過程發生變異,導致幼兒患有自閉症的機率高達一百倍之多。

2007年,美國疾病控制與防治中心公佈的一份報告宣稱,美國孩童每150人中,就有一位自閉症患者。

1999年《國際自閉症研究評論期刊》(ARRI, Autism Research ReviewInternational)報導,美國自閉症出現率已從1940年的萬分之一增至2000年的萬分之45至65。此一驚人的增長率,在新近調查報告中遭受質疑;因為,近年來對自閉症的意識提高、放寬診斷標准和新移民等三項因素,都無法完全正確解釋此一驚人的增長率。當年11/12月期刊報導統計,已有數千位自閉兒接受腸促胰激素,對70%自閉兒有某程度之療效;相對的,可能出現的負作用包括:過動增加和人身攻擊。直至目前為止,腸促胰激素的療效仍無定論;因此,此一自閉症療法仍需進一步研究。

何謂自閉症

        

自閉症(Autism)一字,出於希臘文字根auto(自己),又稱之為「孤獨症」。
1940年,美國小兒精神醫學之父卡奈博士(Dr. Leo Kanner, 1894-1981)首先將「嬰兒退縮到自己內在的幻想世界,無法與外界建立人際互動」稱之為「自閉症」。

1943年,卡奈博士發表一篇名為《情感接觸的自閉障礙》(autistic disturbance of affectivecontact)醫學研究報告。次年,卡奈將此篇針對11位未滿2歲孩童的研究報告更名為early infantileautism,「幼兒自閉症」一詞正式成為醫學專有名詞。

Dr. Leo Kanner

與此同時,奧地利小兒精神科醫師也開始使用「自閉症」(autism)此一病名。總括而言,自閉症全面之定義如下:

一、              表現睿智,呈內斂深思型像貌,具有良好的認知潛能。

二、              對環境事物強烈要求同一性(same-ness)。

三、              對某些物件有特殊的偏好,並且能以精細的動作玩弄之。

四、              無語言,或雖有語言,卻不是用來與人溝通交流。

五、              具語言者,有極佳記憶力表現,未具語言者,則有良好的操作表現。

自閉症成因

自閉症通常發病於未滿三十個月大之嬰幼兒,是先天腦部受損造成的發展障礙;二歲半前就可以被發現。

1994年,美國伊利諾大學與瑞典哥登堡大學之研究指出:1960年代沙利竇賣(Thalidomide)流行之受害孩童,患自閉症比例約5%,是一般人口發生率之30倍。

1998年,倫敦報導指出:注射MMR可能與自閉症的產生有關;然而,之後至少有十項研究顯示:尚無足夠的證據確切表明MMR與自閉症有因果關係。

各國專家對自閉症成因已有不同的推論,但仍未確定主要因素。業已形成共識的論點是:自閉症患者與家庭成長背景或父母的教養態度無關,亦非後天環境造成。

自閉症之形成原因,各學者專家都有不同的解釋,大致有六大論點:

一、心因論:指父母教養態度影響、引發自閉症。此一說法出現時期較早,重點為後天成長環境的影響。卡奈發現部分自閉兒的父母給人冷淡的印象,因此認為自閉症有可能是育兒環境所造成的。因此,全面接受自閉兒受創心理為主要治療面向。

二、腦障礙論:腦障礙亦即中樞神經機能或器官上之障礙,引起知覺、認知、語言和人際互動等發展障礙。研究發現,自閉兒面對這些問題前,早已無法展現基本的行為或動作。部份患者伴隨癲癇發作、腦波異常,從而推論出「腦障礙論」。與心因論不同之處在於,心因論治療方向針對「受創心靈」之論點,藉由引出內在事物使患者穿越心中的牆;倘若問題出於腦障礙,引出內容根本不存在。治療方向就由原先的「轉變」調整為「訓練」。

三、遺傳基因論:l967年陸特(Rtter & Lockyer)、1977年福斯汀(Folsetin)與1978年斯隆(Sloan)等人發現支持「遺傳基因論」之臨床驗證。福斯汀等人研究發現,二十一對雙胞胎中,同卵雙胞胎約十一對,其中四對為自閉兒;而異卵雙胞胎十七對中,只有一名自閉兒,而手足有智力障礙和語言問題的雙胞胎佔82%。陸特等人則由家族中發現,有二名以上的手足皆為自閉症者佔2%,證實遺傳基因亦是自閉症成因。

四、濾過性病毒感染論:1978年,史塔布(Stubbs)發現自閉症是由於體內巨型細胞病毒(Cytomegalovirus; CMV)連接時產生。  

五、新陳代謝失調論:指體內某化學物質處理失誤,或提供大腦機能正常運作的化學物質之數值過高(或過低)等新陳代謝失調。

六、染色體異常論:1976年,史賓斯(Spence)提出所謂「脆弱X症候群」(Fragile Xsyndrome)是自閉症之因。1980年,柯樂門等人(Coleman &Gilbarg)發現l0%~20%左右自閉症男孩,其X染色體異常,印證史賓斯之假設。

自閉症特徵

自閉症的基本行為特徵有語言溝通困難、表達能力遲緩、理解能力片斷不完整、過動、自殘、自己刺激行為、情緒障礙和智力障礙等。

「自閉症如是說組織」(Autism SpeaksInc.)在網路上公佈了一份為時12分鐘,簡略介紹自閉症的影片。內容是將「廣泛性發育障礙」或「自閉症系列障礙」分為五類型。其中最常見的診斷結果是自閉症、亞斯柏格綜合症和待分類的普遍性發育障礙(PDD-NOS)等三類。其餘兩類分別是Rett綜合症和童年瓦解性精神障礙(CDD),兩者皆較為罕見。

據美國國家心理衛生研究組織(National Institute of Mental Health)報告指出,自閉症系列障礙與小兒糖尿病、癱瘓或唐氏症等較為人們熟知的人口相比,更為普遍。

目前,想要準確無誤地診斷出自閉症,在技術層面上仍有困難;然而,朝夕相處的家人通常也是第一個注意到患者出現異常的人。

住在阿拉巴馬州普拉特維爾市(Prattville)的貝姿(Jessica Bates),她的兩個孩子都有自閉症系列障礙。當她第一次聽到自己的孩子被診斷為自閉症,感到這是人世間最具毀滅性的惡耗。

對住在喬治亞州勞倫斯維爾市(Lawrenceville)的馨蒂‧派克(CindyPike)而言,得知自己的孩子患有自閉症,也十分不容易。然而,診斷一旦確定,心中長久的疑惑似乎得到了解釋。尾隨而至的卻是一連串的挫折與問號,「我該怎麼辦?」、「接下來,我應該怎麼作?」等得不到確定答案的問句。

派克並非唯一感到挫折的人,每一位得知孩子患有自閉症的父母,打從心底跳上來的第一個問題通常是:「我應當如何撫育我的兒子(女兒)長大成人?」

貝姿描述自己嘗試為孩子們尋求治療的過程:「由於資源有限,想要作全面性的理解顯得相當的困難。猶記得,當時我真是一臉茫然…我被眼前殘酷的事實驚呆了…」

芝加哥語言治療師羅桑布倫(Sharon Rosenbloom)是18歲自閉症男孩喬伊的母親。她說:「自閉兒經歷的世界與一般人不同,倘若沒有親身撫育過自閉兒,您很難想像那是怎麼一回事。」

自閉症三類型

1994年,美國精神協會(American Psychiatric Association, 1994)說明自閉症主要症狀大致可分為三類型:

一、社交反應匱乏:言語寡少,對外界事物不感興趣,缺乏認識自己與他人之間的關係,社交應對能力差,不大察覺他人的存在。由於興趣偏狹、模仿力弱,多未能掌握社交技巧,表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係與人缺乏目光接觸,亦無法主動與人交往、分享或參與活動。自閉幼兒由於想像力較弱,極少透過玩具與小朋友進行象徵性的遊戲活動。人際互動的障礙:無法建立人際關係,對人沒反應,發呆,不喜歡視線接觸,即使遇到挫折也不會主動尋求幫助。從幼兒時期起,便缺少一般孩童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍,難以體會別人的情緒和感受,不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等方面的困難。

二、語言和溝通障礙:語言發展出現顯著的遲緩和障礙,說話速度、內容、語調等異常。在瞭解他人的口語或肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有不同程度的困難。約有50%自閉兒沒有溝通性的語言;有語言的自閉兒常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。由於無法用語言溝通或機械性重複聽過的話,說話遲緩,無法清楚表達,隨年齡增長或許稍有進步,但溝通仍有問題。

三、重複性與局限性的行為模式:固定習慣、玩法、衣食住行等;狹窄而特殊的興趣;玩法單調、反覆缺乏變化。環境佈置固定,稍有改變就不能接受,表現抗拒、哭鬧。堅持某些行事方式,拒絕改變習慣或常規,不斷重複一些動作,甚至整天只做一個動作等。例如前後擺動身體、搖晃頭部、室內繞圈等。由於興趣狹窄,極度專注於某物件,或對物件某小部位,或某特定形狀的物體特別感興趣,例如車子、或車子的輪胎等。

家人能做的事

        大多數人都同意,協助自閉兒最好的方式就是「儘早介入」。對自閉孩童而言,儘早改變成長初期大腦發育的方式十分重要;對父母師長來說,參與療程也是越早越好。

自閉症醫學測試方式尚未問世之際,父母帶著孩子尋醫問診時,面對的最大難題是:「哪一種治療方法最適合我的孩子?」運氣好,就算找到了答案,另一個棘手的事實是,對甲有效的方式,對乙或丙卻不一定同樣的有效。

此外,有行為或腦部障礙的孩童,治療來源大多來自於教育系統,而非醫療體系;這也是令局外人十分詫異的事。

換句話說,多數情況下,必要的行為矯正是經由學校提供給自閉學童;這也成為家長為孩子尋求協助時的一大困境;美國部份地區,學校甚至無法提供不同形式的治療服務。自閉症專家們表示,自閉孩童需要給予合格認證的治療,以滿足他們的需求。但是,孩子們經常只能別無選擇地接受「現有的」治療方式。  

自閉症與天才

自閉兒不說話不代表無意見,而是在靜默中等著別人發現他(她))的需求。


        

2005年2月,美國範得彼大學(Vanderbilt University)甘迺迪人類發展研究中心(Kennedy Center forResearch on Human Development)溫蒂‧史東博士(Wendy L. StonePh.D.),她在長期專研自閉症系列性障礙治療後發現,自閉兒大多「無行動作為,並非出現不正常行為,也不像許多人以為的旋轉或彈手指。」

除此之外,自閉兒(孩童居多,但成人也有)無特定型態,無任何治療可給予幫助。換句話說,自閉症尚無藥、無療程。

大多數自閉症患者與電影《雨人》中所詮釋的角色不同,影片中的自閉症角色是怪癖外顯,包括病態地不斷清理廚房、害怕碰觸垃圾、對常規不屑一顧、對生命中重要他人漠不關心。雖然滔滔不絕、辯才無礙,綁鞋帶卻需要仰賴他人的協助。

Wendy Stone, Ph.D.,

自閉症患者中出現「博學症」之比例約10%,常見於男性,平均智商為40~70。此外,大腦受傷者、智障者出現「博學症」約2,000個,除了過目不忘的超強記憶能力外,在音樂、繪畫、雕刻、數學等領域也都獨樹一幟,但語言與社交能力則相當低落。

以下介紹四位同時患有自閉症又是「博學症」的著名人物:
金.彼特(Kim Peek):有7,600本書過目不忘的超能力,被人冠上「活動百科全書」之雅號。




        

Kim Peek

           
        

里斯利.雷克(Leslie Lemke):患腦性麻痺、雙眼全盲。從未學過鋼琴的他,14歲從電視上聽到柴可夫斯基第一協奏曲後,能無間斷地彈奏出原曲子來。





Leslie Lemke
里查.華洛(Richard Wawro):國際知名畫家。17歲開畫展,作品首次展出時,倫敦藝廊經紀人,驚為天才;自幼患自閉症,現今住在蘇格蘭,其作品連英國首相與教宗都收藏。


      

         

Autistic Artist:  Richard Wawro

        

約翰.納許(John Farbes Nash Jr.): 1994年獲頒諾貝爾經濟獎,是一位數學天才,患精神分裂症與自閉症。奧斯卡得獎影片《美麗境界》(A Beautiful Mind)即敘述其生平故事。



John Farbes Nash Jr.

事實上,每個人大腦中都有個「小雨人」。自閉症患者急需開發右腦,以期發展出另一方面的潛能。社會大眾應多給予關懷、包容與接納,協助自閉症患者創造小雨人的奇蹟。

(下)

說而不答,聽而不聞

自閉兒父母除了抱怨「我的孩子不懂說話, 常常發脾氣…」之外,還有下列一些令人不解的現象,例如:

「我的孩子只會說單字,不會說句子…」

「我的孩子喜歡重複別人的話,好像鸚鵡學舌…」

「我的孩子常語無倫次、答非所問,說話重複…」

「我的孩子聽不懂我說的道理,不懂得守規矩,經常要我『立即』滿足他的需要…」

「我的孩子搭巴士,一定要選搭『他的』(某特定名稱)巴士,若不是『他的』巴士,根本無法將他強拉上車或拉離站牌;因為他會大吵大鬧。有時,我必須陪他等上數小時,直至『他的』巴士出現才肯上車…」

網路YouTube有一部關懷英國50萬自閉症人口的影片,名為《自閉兒:搭公車》(Autism: Bus Ride)引領社會大眾一窺自閉兒的內心世界。

香港彭氏音樂治療中心總監,、註冊音樂治療師彭嘉華先生,在從事音樂治療和特殊教育工作近20後,2003年在《Hearing EaringWithout Listening》一文中提及60年代Simon and Garfunkel鄉間民謠《Sound ofSilence》曲中出現的兩句歌詞:「People talking without speaking」、「People hearingwithout listening」宛如是自閉兒人際互動「說而不答,聽而不聞」之最佳寫照。

走出黑暗的旅程

長久以來,自閉症成因被視為一大謎團;然而,對美國醫療歷史學家哈里士‧考特博士(Dr. Harris Coulter)而言,自閉症並非是個謎。他指出:

「美國人腦部醫療傷害(medical assault)第一位受害者是自閉兒…自閉兒通常有多重失調—─心智障礙、癲癇、腦部麻痺等。顯而易見的,都與神經醫學有關…自閉症是因神經失調…美國自閉症首例發生於咳嗽疫苗流行之際。」

1986年,美國「疫苗補救法案」成立了隸屬於全國醫療科學院的委員會,專司檢視疫苗造成傷害的數研究據資料。1989年出版第一本書,以證據支持DPT疫苗與腦炎的因果關係。第二本書於1993年相繼出版,皆以討論各種疫苗造成的傷害為宗旨,其內容陳述為疫苗傷害與腦炎辯論,提供正當、科學的基礎。

《自閉、腦炎與疫苗》(Autism, Encephalitis, & Vaccination)一文作者Ted Koren DC提及,每一萬名嬰兒中就有五名患自閉症,而每位自閉兒皆不相同。有心智障礙約佔75%,「自閉症學者」約佔10%。

自閉症權威、已故美國自閉症研究院(Autism Research Institute) 博納‧呂嵐博士(Dr. BernardRimland)曾說:「…形容這種失調之特徵十分困難,但是一個明顯之特色就是,無法用有意義或自然的方式,與他人產生連結或溝通。」他在1964年出版的《嬰兒自閉症──症候群與行為神經理論之關聯》一書中,推翻了一度被懷疑是「父母養育不當」或「心理疾病導致自閉症」的種種說法。

1994年,美國《健康顧問雜誌》(Health CounselorMagazine)刊登一篇與自閉症有關的文章,文中提及呂嵐博士曾引用卡羅林‧戈立拉(Karolyn A.Gazella)在《自閉症:走出黑暗的旅程》(From Autism, Journey Out OfDarkness)一文中的論述:「自閉症是一種生理失調,而非情緒疾病。無論是心理治療、心理分析或密集的心理諮商等方式,皆無效…」

情緒因素一旦被排除,專家學者便致力於物理、化學或生物異常,努力尋求導致大腦疾病之真正原因。

矯治目標

自閉兒全神貫注於自己,與人疏遠,完全生活在自己的世界裡。具體表現有人際疏離、對人無回應、無法與他人連結等;常伴有心智障礙、過動或暴力傾向。

自閉兒不適當的行為,必須以行為矯治、學習進程則根據孩童實際年齡、心理年齡和階段發展需要,安排課程。

自閉兒常有「固定的」行為習慣模式,例如走固定的路線,在特定的時間做固定的事;倘若稍有改變,就會不接受而抗拒哭鬧,造成日常生活不便,甚或影響新的學習與成長。因此,這種妨礙學習的固定行為應該減少和消除。

矯治內容配合適當的矯治環境,在專業人員、老師與家人的配合下,協助自閉兒學習,使其潛能得以發揮,成年後能夠自己照顧自己,適應社會大環境。

早期發現,早期療育,可以同時補足自閉兒先天學習能力之缺陷,減少不適應、破壞性行為之出現,並使其潛能得以充份發揮。

自閉症矯治目標分兩方面:

一、促進正常發展:自閉兒由於先生腦部功能受損,幼兒期發展與一般孩童不同,如多數自閉兒出現少發聲,不理人,視而不見等現象;因此自閉兒早期矯治的第一目標是針對一般孩童已會,而他(她)還不會的行為,予以彌補加強,意即一般孩童在成長的過程中已具有的知識與技巧,協助自閉兒也能正常發展。

二、消除不當行為:自閉兒沒有接受適當的管教方式,不恰當的表達在行為上會出現發脾氣、無法表達情緒或需要時的自我傷害;倘若這些行為出現頻繁或是強度加大,便會干擾自閉兒學習與生活。

矯治五大原則

矯治自閉兒不當行為的五大原則分別是:

一、建立適合矯治的環境:自閉症孩童在學習新的事物時,如果用不一致的方法教,孩子容易產生不適應的行為,效果也會大打折扣。因此,建立適合孩子的學習環境需注意的事項是:

1.         舒解家庭壓力:家有自閉兒的家庭,承受著有形無形的壓力。這時候,您必須清楚認識到,自閉兒不是父母所造成的,切勿不要自怨自責。重點是全家人共同攜手合作,共同面對問題,齊心協住自閉兒成長。

2.         創造適合的學習環境:教導自閉兒時,應針對孩子的需要,創造適合的學習情境,藉著製造機會,誘發他主動學習的動機。

二、實用與生活化:自閉兒對抽象的理解能力與彈性運用有較大的困難,因此教導過程要儘量透過實物操作,幫助孩子理解與學習。此外,自閉兒在溝通和人際互動學習上也有困難,教導時應將事物應用到與人的互動關係,從生活實例加強語言、人際關係和相關技巧的學習。

三、反覆練習:對孩子還沒學會的技巧與行為,可逐步養成增強原理,將該行為設計在前後關聯事件,反覆練習。以訓練洗手為例,每天飯前或點心前練習洗手的習慣。

四、多樣化安排:自閉兒矯治不要限制於家中或教室,相關人事物都可以作為計劃變化組合,使內容多樣化;例如,走固定路線的孩子,可以常換不同的路線回家,讓他知道走不同的路,一樣都可以回到家。

五、用藥原則:倘若自閉兒有相關的疾病需要藥物治療,必須請醫生做適當的安排處理。情緒不穩定、注意力缺乏或過動等行為,一旦影響學習時,聽取醫生的建議與考量,使用藥物。

矯治內容

一般情況下,孩童可經由主動的探索操作、觀察模仿和他人指導,學習各項新技巧與行為。但是,自閉兒由於受到先天的影響,幼兒期便難以學習種種技能,學習上常出現注意力短缺、易離座、不受約束、不理人、自己玩自己的等妨礙學習的問題。

學習習慣之建立,主要是運用增強原理、孩子所喜歡的增強物,並給予稱讚的方式,幫助孩子學習。

溝通能力:自閉兒五、六歲前語言發展是否正常,對日後成長有關鍵性影響;一般而言,溝通能力之培養可分為兩大部份:

語言理解能力:理解為表達的基礎,為了增進自閉兒語言能力,應透過日常生活食衣住行與遊戲,配合簡短、清晰的語句,鼓勵孩子將從事的活動說出來,例如:「媽媽幫小豆豆穿衣服 」、「豆豆喝水」、「豆豆搭公車」。意即,靠著實際動作與語言配合,幫助自閉兒瞭解語言的實質義意。

語言表達能力:語言表達能力之訓練為一個複雜、長期的歷程,一般訓練進階如下:

1.      模仿動作( 訓練視覺注意力 )

2.      聽口令做動作( 視覺與聽覺的配合 )

3.      叫名反應( 訓練聽覺注意力 )

4.      強化發音

5.      仿說單音
        

6.      仿說單字

7.      仿說詞

8.      仿說句子

9.      自動說

10.   練習簡答
        

11.   使用人稱代名詞

12.   簡單對答

13.   敘述



人際互動:為增進自閉兒和他人互動,日常生活中可做適當的安排,讓家人作息活動與孩子的互動結連在一起。幫助孩子有更多的機會去認識他人的情緒表現,學習人與人之間的關係和表達自我與他人的關係。

生活自理:舉凡食衣住行,都是基本的生活自理能力,這些能力常會因自閉兒學習上的障礙,造成由家人代勞現象,孩子不僅失去學習機會,也容易養成依賴性。因此,為培養孩子照顧自己的基本能力與習慣,生活自理訓練宜自幼訓練養成。

腦部功能異常

羅柏,萊特(Robert C. Wright)和蘇珊妮,萊特(Suzanne Wright)這對老年夫婦,是一位自閉男孩的祖父母。就像其他許多被自閉症烏雲籠罩的家庭一樣,他們對孫子的情況倍感挫折、時刻感到無助焦慮。

羅柏.萊特是NBC環球公司的主席兼執行長,他與妻子在2005年為了尋找自閉症的治療方法,成立了 「自閉症如是說組織」」(AutismSpeaks)。在其網站上以播放影片的方式,為面臨自閉症困擾的家庭提供獨特的資訊空間;同時,也為那些迫切想要瞭解自閉症的人,提供許多寶貴的資訊。
        

      

Robert C. & Suzanne Wright

2006年7月,美國參議院通過「與自閉症搏鬥提案」(Combating AutismAct),在醫療短缺的現況下,期望獲得參議員認可,增加各州提升對自閉症早期診斷與治療資源。自閉症相關研究工作包括:自閉症與出生排行是否有關、自閉症與基因組成之間的關聯性,能有更多的瞭解。目前,自閉症研究人員越來越清楚認識到,自閉兒大腦特定部位之聯繫,不如一般孩童那麼好。

香港彭氏音樂治療中心總監和註冊音樂治療師彭嘉華先生指出,在香港,自閉兒最主要的障礙問題是溝通與聆聽兩方面的障礙;而溝通障礙又始於聆聽不佳。事實上,自閉兒聽到聲音後,無法處理聲音之內容,導致「聽覺」出了問題,沒有能力了解他人所說的話,更遑論與人交談,「溝通障礙」於焉產生。

自閉兒縱使有語言能力,大多停滯於「鸚鵡語階段」,有些甚至一生都無法擺脫。論及鸚鵡語,大約分為兩類。一是即時的,就是即時重覆別人所說的話。例如,當你說「吃飯」,他也跟著說「吃飯」;另一類是延遲的,就是將聽到的話儲存在記憶裡,經過一段時間像錄音機「重播」,正如所謂的talkingwithout speaking。

尋求有效資源

蘇珊‧史密斯(Susan Smith)帶著患有嚴重自閉症的兒子,從喬治亞州一個小鎮搬到了另一個能夠讓孩子接受到較好治療看顧的區域;她認為,孩子不應該「因有缺陷而受到懲罰」。

自閉症孩童的家人除了向外尋求有效的資源,藉以滿足孩子不同時期成長的需要外,別無他路。

在美國部份地區,合格自閉症診療師的人數與自閉兒日益增長的人數,實在不成比例。

當父母好不容易找到一位合適的幫助者之後,再度面臨的困境是:醫療保險不給付。最後,父母只能硬著頭皮,被迫選擇「自費」(out-of-pocket)。

可確定卻又無法改變的事實是:每位自閉兒都不一樣。事實上,許多自閉兒父母都無法找到合適的服務或協助。

在一般協助無效後,只好自己另尋出路與方法。挫折,促使自閉兒父母相互分享寶貴的經驗,藉著交換訊息,獲知其他孩子受益的事例,尋找任何對自己孩子有幫助的資源。

住在喬治亞州瑪莉艾塔市(Marietta)的蘇珊‧愛麗斯(SusanEllis)是這群自閉兒父母中的一位。她的兒子雷恩因自閉症,至今還不會寫字。雷恩的媽與專業診療師丹尼爾森(MarnieDanielson)一同利用吟唱的方式,製作了一捲錄影帶,沒想到對小雷恩的學習與成長還真管用。

正如其他許多自閉兒父母一樣,她分享了這份小小成功的經驗,期盼帶給另一位自閉兒實質、有效的成長幫助。目前,愛麗斯在自己的網上分享這捲自製的錄影帶。

關懷自閉兒

「何謂自閉症?」

「自閉症是個可怕的疾病嗎?」

「如果家中有自閉兒該怎麼辦?」

「自閉症可以治好嗎?」

「有哪些治療方式?」

專攻內科與老年醫學的坎皮恩‧昆恩醫師(Campion Quinn)在《自閉症100問》(100 Questions & Answers about Autism)一書裡,對上述與自閉症相關的問題作深入淺出的解說,嘗試為家中有自閉兒的父母親分擔解憂。

昆恩醫師說,人們常因不了解而感到恐懼害怕,又因恐懼害怕而逃避排擠;然而,負面的情緒都不是面對自閉兒最佳的方式,唯有清楚認識自閉症本身,才是最佳的出路與選擇。

昆恩醫師在書中羅列了一百個常見的自閉症問題,帶領關心自閉兒的讀者深入自閉症領域,勇敢揭開自閉症的面紗,從今爾後,不再人云亦云,也不再恐懼驚慌,甚或擔心害怕。

讓我們對家中有自閉兒的家庭多一份愛心!

讓我們的社區對自閉兒多一份關懷!

讓我們看擁有自閉兒的父母如同自己的親人!

讓我們看怪異的自閉兒如同自己的手足!

當下一位被醫師宣告「你的孩子得的是自閉症」的家人面對懷中的自閉兒時,讓她(他)少一份恐懼,多一份希望,我想,也是作者寫此文最大的心願。

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